Descrizione
La legge 219 del 22 dicembre 2017 contenente “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” (cosiddetta legge sul biotestamento o testamento biologico) riconosce il diritto di ogni persona di acconsentire o non acconsentire, previa la necessaria informazione, alle cure sanitarie proposte (consenso informato).
In alcuni casi, però, la persona potrebbe non essere in grado di esprimere la propria volontà. La disposizione anticipata di trattamento, inizialmente chiamata “testamento biologico“, è l’espressione della volontà di una persona sulle terapie sanitarie che intende o non intende ricevere nel caso in cui non sia più in grado di prendere decisioni o non le possa esprimere chiaramente, per una sopravvenuta incapacità.
La decisione di redigere una Dat è assolutamente libera e volontaria. Ogni persona maggiorenne, e capace di intendere e di volere, in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi può, attraverso le Dat, esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari.
Prima di esprimere le Dat occorre aver acquisito informazioni adeguate sui benefici e su rischi dei trattamenti, degli esami e delle terapie, circa le possibili alternative e sulle conseguenze del rifiuto.
Nelle sue Dat la persona non potrà esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali. Riguardo a tali richieste, il medico non ha obblighi professionali.
La dichiarazione può essere revocata o modificata in qualsiasi momento della vita; restano valide le Dat che riportano la data di redazione più recente.
Fiduciario
È inoltre possibile indicare nelle Dat che si intende consegnare oppure anche successivamente, una persona di fiducia, “fiduciario”, che rappresenta il dichiarante, divenuto incapace di autodeterminarsi, nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie.
Il fiduciario deve essere una persona maggiorenne e capace di intendere e di volere. Può essere un familiare o anche una persona non legata da vincoli giuridici e familiari. Può accettare la nomina sottoscrivendo le Dat o con atto successivo, che va poi allegato alle stesse.
Il fiduciario, al quale viene rilasciata dall’interessato una copia delle Dat, può rinunciare alla nomina con atto scritto, che comunica direttamente al disponente.
L’incarico del fiduciario può essere revocato dal disponente in qualsiasi momento, con le stesse modalità previste per la nomina e senza obbligo di motivazione. Nel caso in cui le Dat non contengano l’indicazione del fiduciario, o questi vi abbia rinunciato o sia deceduto o sia divenuto incapace, le Dat mantengono efficacia in merito alle volontà del disponente. In caso di necessità, il giudice tutelare provvede alla nomina di un amministratore di sostegno.
Il medico è tenuto al rispetto delle Dat. Può disattenderle parzialmente o totalmente, solo in accordo con il fiduciario, se non corrispondono alle condizioni cliniche del paziente o se sono sopravvenute terapie imprevedibili al tempo delle Dat, che offrano al paziente concrete possibilità di miglioramento. Il fiduciario ha quindi il potere, in accordo con il medico, di attualizzare le disposizioni lasciate dalla persona.
Pianificazione condivisa delle cure
La persona con una patologia cronica invalidante con prognosi infausta può compilare le proprie Dat e al contempo può esprimere le proprie volontà con la pianificazione condivisa delle cure. Essa viene concordata direttamente con il medico previa adeguata informazione al paziente. Anche con la pianificazione il paziente può indicare un fiduciario. Il consenso del paziente alla pianificazione e l’eventuale indicazione di un fiduciario sono espressi in forma scritta o, nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo permettano, attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare. La pianificazione delle cure può essere aggiornata in base al progressivo evolversi della malattia.
La Banca dati nazionale delle Dat
La legge sulle Dat è retroattiva, si applica anche alle Dat depositate in Comune o da un notaio prima dell’entrata in vigore della legge stessa.
Nel 2013 il Comune di Vicenza ha istituito un registro-elenco dei cittadini residenti che hanno depositato un “testamento biologico” da un notaio rogante o persona di fiducia, allo scopo di garantire la certezza della data di presentazione e la fonte di provenienza. Il “testamento biologico” non veniva però depositato in Comune, pertanto le persone iscritte a detto registro possono rendere valide le proprie volontà presentandole anche in Comune, secondo quanto disposto dalla legge n. 219/2017.
A partire dall’1 febbraio 2020 il Ministero della Salute ha istituito la banca dati nazionale delle Dat con la funzione di:
- raccogliere copia delle disposizioni anticipate di trattamento e garantirne il tempestivo aggiornamento in caso di rinnovo, modifica o revoca;
- assicurare la piena accessibilità delle Dat sia da parte del medico che ha in cura il paziente, in situazioni di incapacità di autodeterminarsi, sia da parte del disponente sia da parte del fiduciario da lui nominato;
- registrare copia della nomina dell’eventuale fiduciario e della sua accettazione o rinuncia ovvero della successiva revoca da parte del disponente.
La banca dati può essere alimentata da:
- ufficiali di stato civile dei Comuni di residenza dei disponenti, o loro delegati, e delle rappresentanze diplomatiche o consolari italiane all’estero;
- notai e capi degli uffici consolari italiani all’estero, nell’esercizio delle funzioni notarili;
- responsabili delle unità organizzative competenti nelle Regioni che abbiano adottato modalità di gestione della cartella clinica o del fascicolo sanitario elettronico o altre modalità di gestione informatica dei dati degli iscritti al Servizio sanitario nazionale, e che abbiano, con proprio atto, regolamentato la raccolta di copia delle Dat.
Come fare
Consegna Dat in Comune
Soggetti interessati
Possono presentare le Dat, ai fini dell’inserimento nella banca dati nazionale, esclusivamente i cittadini residenti nel Comune di Santa Croce Camerina
Visto il carattere personale della dichiarazione non sono stati predisposti specifici modelli o fac-simili. L’interessato può esprimerla su carta libera nel modo che ritiene più opportuno: scrivendo a mano in modo leggibile o utilizzando strumenti meccanici (macchina da scrivere) o informatici (PC etc.).
La dichiarazione deve contenere i seguenti contenuti necessari:
- dati anagrafici del disponente (cognome, nome, data e luogo di nascita, estremi di un documento d’identità in corso di validità, codice fiscale, indirizzo email);
- indicazione delle situazioni in cui dovrà essere applicata la Dat (ad esempio, in caso di malattia invalidante e irreversibile, ecc.);
- consenso o rifiuto di specifiche misure mediche (può essere chiesta consulenza al proprio medico di fiducia);
- data e firma del disponente.
Nel momento in cui nella Dat è nominato un fiduciario (la Banca dati nazionale accetta l’inserimento di un solo nominativo) , devono essere indicati i suoi dati anagrafici, gli estremi di un documento d’identità in corso di validità, il codice fiscale, un recapito telefonico e un indirizzo email. Non è necessario che il fiduciario sia presente personalmente al momento della consegna delle Dat da lui già sottoscritte per accettazione
Le Dat vanno esibite personalmente dal disponente all’ufficiale di stato civile, assieme al proprio documento d’identità in corso di validità e al codice fiscale. Non sono necessarie fotocopie.
L’ufficiale di stato civile provvederà a:
- inserire i dati richiesti nell’apposito modulo elettronico predisposto dal Ministero della Salute;
- allegare la scansione delle Dat solo su consenso del disponente o in caso contrario ad indicare il Comune in cui esse sono reperibili;
- rilasciare al disponente l’attestazione dell’avvenuto deposito e l’informativa sul trattamento dei dati;
- ad inviare tutta la documentazione tramite PEC dat@postacert.sanita.it al Ministero della Salute.
Costi
Le Dat sono esenti dall’obbligo di registrazione, dall’imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa.